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Diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o pequeno Daniel Antônio Rosa de Farias tem superado as expectativas médicas em Goiânia. Apesar de o prognóstico inicial indicar uma expectativa de vida de até dois anos, o quadro do menino, que hoje tem 4 anos, foi estabilizado após a aplicação do Zolgensma, medicamento de dose única considerado o mais caro do mundo. A terapia foi administrada quando Daniel tinha 1 ano e 4 meses.
A AME tipo 1 é uma doença rara que compromete o desenvolvimento motor e reduz significativamente a sobrevida. No caso de Daniel, no entanto, o tratamento possibilitou uma evolução considerada expressiva pelos médicos. A aplicação do medicamento ocorreu em Curitiba.
Segundo a mãe, Werica Gonçalves de Farias, a terapia gênica trouxe melhora significativa da força do tronco, pescoço, braços e pernas, além de impedir o avanço da doença. Apesar dos avanços, a rotina da família segue marcada por cuidados intensivos e acompanhamento constante.
“Prefiro pensar em viver o momento com ele e fazer de tudo para que tenha uma vida o mais normal e alegre possível. E, sempre que surgir um novo tratamento, vou atrás para que isso aconteça”, relata a mãe.
Daniel depende de acompanhamento permanente com uma equipe multidisciplinar. A continuidade dos cuidados é essencial para preservar os ganhos obtidos com o tratamento e evitar complicações associadas à doença.
Para manter o acompanhamento necessário, a família enfrenta custos mensais elevados. O plano de saúde custa cerca de R$ 3.600. Há ainda despesas frequentes com talas extensoras, avaliadas em aproximadamente R$ 500, e órteses para pés e mãos, que somam cerca de R$ 1.800.
As consultas e terapias também impactam o orçamento familiar. O acompanhamento com nutricionista ocorre a cada três meses, ao custo médio de R$ 500. A fisioterapia motora é realizada semestralmente, com gasto aproximado de R$ 700, enquanto a fisioterapia respiratória, feita a cada três meses, custa cerca de R$ 2 mil. A consulta com neuropediatra é anual, com valor médio de R$ 800, e o acompanhamento com fonoaudiólogo ocorre a cada seis meses, ao custo de aproximadamente R$ 2 mil.
Werica, de 37 anos, precisou deixar o trabalho para se dedicar integralmente aos cuidados do filho. Antes do diagnóstico, ela atuava como vendedora, mas não conseguiu retornar ao mercado de trabalho após descobrir a condição de Daniel, quando ele tinha apenas três meses de vida.
A mãe também relata dificuldades com o plano de saúde, que não cobre órteses, talas, coletes, cadeira de rodas e outros equipamentos essenciais. Além disso, o convênio não oferece cobertura para profissionais especializados em AME, o que obriga a família a custear grande parte do tratamento de forma particular.
Diante da complexidade do acompanhamento e das limitações tanto do sistema público quanto do plano de saúde, a família mantém uma campanha de arrecadação financeira. A iniciativa surgiu inicialmente para viabilizar o acesso ao Zolgensma e, atualmente, é fundamental para custear despesas contínuas relacionadas ao tratamento e à estrutura necessária para o cuidado diário do menino.
Atualmente, Daniel faz uso diário do Risdiplam, medicamento contínuo indicado para AME. Cada frasco custa cerca de R$ 70 mil, e o menino utiliza três por mês, fornecidos pelo plano de saúde por determinação legal. O Zolgensma, por se tratar de uma terapia gênica de dose única, não necessita de reaplicação. O acesso ao medicamento foi garantido por meio de ação judicial contra a União, enquanto os recursos arrecadados na campanha foram utilizados, principalmente, para custear o deslocamento e a permanência da família em Curitiba durante o tratamento.
Redação: Integração News
Jornalista: João Pedro Lira
